为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知。自1989年起，将他的生日4月17日设为“世界血友病日”。

设立宗旨

世界血友病日设立是为了唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

历届主题

2010年：共同努力实现人人享有治疗；

2011年：积极行动，努力实现人人享有治疗；

2012年：共同努力，缩小差距；

2013年：五十年推进治疗，努力缩小差距；

2014年：发出你的声音，疾病因你而改变；

2015年：相互支撑，共建家园；

2016年：人人享有治疗；

2017年：倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性；

2018年：分享知识，我们更坚强；

2019年：伸出援手——关心的第一步；

2020年：援助+团结；

2021年：适应变化后疫情时代下让关爱持续。

2022年：人人享有——团结合作、政策支持、共同发展。

2023年：“人人可及，预防出血”。

2024年：认识出血性疾病,积极预防和治疗。

什么是血友病

血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病，大约有2/3的患者有明确的家族史。其遗传特点一般为女性携带，男性发病，女性患者罕见。

血友病患者以出血为主要表现，特点为关节或肌肉软组织出血，常在1岁左右学步时出现，导致相应部位的疼痛、肿胀，若未及时治疗，则会反复出血从而导致相应关节损伤、畸形、假瘤形成等后遗症，致命性出血如脑出血相对少见，但是致死率高。所以一旦发现有上述症状，应警惕血友病的可能。特别是家中已知有血友病遗传基因的男孩家长，更应该警惕血友病的可能性，如果发现异常请尽快到医院就诊并进行相关检查予以确诊。